Il mondo delle malattie croniche è un mondo purtroppo ancora tanto circondato da giudizi banali, superficiali e totalmente sbagliati.
Facciamo chiarezza su alcuni punti che definiscono bene che cosa NON è una malattia cronica (contrariamente a quello che invece si pensa).
Non è restare a casa tutto il giorno a guardare la tv
Il primo giudizio attribuito alle patologie croniche è relativo al pensiero che “se stai male almeno ti puoi riposare”. Pensiero ovviamente sbagliatissimo.
Anche quando si resta a casa a causa del dolore o dei sintomi, di certo il tempo non è speso a divertirsi davanti alla tv o davanti ad un telefilm. Molte volte i sintomi diventano talmente fastidiosi e invalidanti da non permettere alla persona neanche di potersi concentrare su uno schermo o di avere le forze di godersi la trama di un intero film.
Non è essere inaffidabili e imprevedibili
Quando si vive in funzione dei propri sintomi, capita molto spesso di dover cancellare, posticipare o cambiare piani e appuntamenti presi in precedenza.
Questo può far credere di essere persone inaffidabili ma in realtà la colpa non è delle persone ma è proprio dei sintomi stessi. Sono i sintomi ad essere inaffidabili ed imprevedibili. Per quanto cronici non sono sempre uguali, non sono sempre gli stessi e soprattutto non sempre hanno la stessa intensità.
Chi li vive è costretto ad adattarsi a loro. Si possono fare piani e progetti ma se poi i sintomi cambiano si è obbligati a modificare tutto di conseguenza.
Nessuno è contento di questo, nessuno lo fa con piacere. Anzi è una delle cose psicologicamente più frustranti in assoluto perchè fa percepire una totale assenza e impossiblità di controllo sulla situazione e sulla propria vita.
Non è essere felici di non dover lavorare
Chi ha una malattia cronica deve necessariamente rivedere anche le proprie attività lavorative in base alle proprie possibilità fisiche. Spesso il lavoro viene ridotto, ridistribuito, alleggerito. Tante volte però, purtroppo, viene anche perso (quando i sintomi non permettono di svolgere alcuna mansione).
Vivere tutto questo non è divertente nè piacevole. Vivere tutto questo non è una forma di riposo o di pigrizia.
La conseguenza è che ci si può sentire un peso proprio a causa della perdita o del cambiamento lavorativo.
Non è aspettare di stare meglio senza fare nulla
Affrontare i sintomi di una malattia cronica non significa aspettare passivamente (come da fuori spesso si può pensare) ma significa cercare ogni giorno, ogni minuto, di trovare il modo migliore per convivere con i propri sintomi cercando di renderli il meno faticosi, pesanti ed invadenti possibile.
È un costante lavoro del corpo ma soprattutto della mente quello di provare a cercare nuove soluzioni, nuove idee e mettere in atto nuovi tentativi su se stessi.
Non è essere pigri e non avere voglia di fare le cose
Essere obbligati a riposare e a fermarsi per colpa del dolore o dei sintomi non è piacevole. Vedere il proprio corpo incapace di svolgere determinate attività e doverci rinunciare non è facile. Viaggiare con la mente immaginando cose che si è consapevoli che non si potranno realizzare fisicamente è altamente frustrante.
Dover fare i conti con tutto questo viene purtroppo spesso giudicato come pigrizia o come svogliatezza da chi dall’esterno neanche immagina che tipo di lotte si stanno affrontando interiormente.
Non è dormire male una notte ed essere stanchi
Uno dei sintomi di tante malattie croniche è la stanchezza. Una forma di stanchezza ben differente dalla comune stanchezza per una giornata intensa di lavoro o per aver dormito male una notte.
La stanchezza e la fatica cronica riducono le energie a disposizione e rendono ogni attività estremamente pesante e logorante.
Anche semplici azioni come lavarsi i denti, cucinare un pasto o farsi una doccia possono diventare faticosi e consumare un’enorme quantità di energie.
Oltre a tutto questo chi vive con una patologia cronica si trova ad affrontare disturbi del sonno che non permettono mai di avere un reale riposo ristoratore.